Ouders krijgen vooral informatie over de motorische gevolgen en ontwikkeling van hun kind. Het is belangrijk dat zij ook regelmatig geïnformeerd worden over mogelijke gevolgen voor alle andere aspecten van het functioneren van het kind.

Kinderen en jongeren krijgen nauwelijks zelf informatie over hun aandoening en de gevolgen hiervan, terwijl het van groot belang dat zij leren om zelf goed om te gaan met hun beperkingen. Het is daarom belangrijk  dat kinderen en jongeren in iedere ontwikkelingsfase zelf op passende wijze informatie krijgen over hun aandoening en de gevolgen  voor hun functioneren.

Goede voorbeelden van psychosociale zorg

Lees hier de tips. Wil je zelf een tip geven? Ga naar het formulier onderaan de pagina!

Nog geen tip geplaatst.

“Er is geen informatie over het belangrijkste: hoe ga je als ouder om met alle emoties?”

“In de moeilijke opnameperiodes was er voor iedere aandoening, iedere behandeling die je kind moest ondergaan wel een folder. Maar geen of nauwelijks informatie over het belangrijkste: hoe ga je als ouder om met alle emoties, hoe houd je goed contact met je partner, je andere kinderen, je familie? Hoe moet je verder na slecht nieuws of onduidelijke prognoses? Nu nog, als ik langs het ziekenhuis rijd, krijg ik zwetende handen aan het stuur van alle emoties die ik toen heb ervaren. Zoveel impact heeft het dus nog.”

Rogier Doornbos
vader van Annemijn (10 jaar en heeft EMB)

“Pas toen we de diagnose hoorden, vielen de puzzelstukjes op hun plaats"

“Met Mees was bij zijn geboorte niets aan de hand. Langzaam met lopen, maar dat komt wel meer voor. Toen Mees drie jaar was, kwam de diagnose: hersenschade. Het was alsof er een bom in ons gezin werd gedropt. We wisten er niet mee om te gaan. Ik weet nog precies waar ik stond toen ik het telefoontje kreeg.

Een aantal puzzelstukken viel wel op zijn plaats. Zijn vermoeidheid, zijn darmproblemen, zijn conditie, zijn grove motoriek en zijn moeizame fijne motoriek. Het bedplassen waardoor hij niet durfde te logeren. Terloops noemde een therapeut de term cerebrale parese. Een woord met impact. Nu konden we informatie zoeken. Er was géén begeleiding hoe ermee om te gaan.

Ik heb gemist om samen op weg te zijn. Sámen met een team van fysio- en ergotherapie, logopedieén psychische ondersteuning een plan maken. Met ons als ouder, en vooral ook met Mees. We voelden ons in de kou staan. Het is een ingewikkeld proces, als je kind ineens een chronische aandoening blijkt te hebben.”

Linette Visser-Bonnema
Moeder van Mees (14 jaar en heeft CP)

“Ik voel me met lege handen staan, want ik wil weten hoe en wat we kunnen verwachten”

“Ik wil dat de kinderrevalidatie reageert op ónze vragen. Antwoord hierop geeft ons rust en een beetje zicht op de toekomst. Zo kreeg ik geen antwoord wát de volgende logische stap zou kunnen zijn voor Annemijn. Ik krijg alleen maar terug dat ze wel zullen reageren als ik een hulpvraag heb. Maar die hulpvraag kán ik niet hebben als ik niet weet in welke richting ze denken dat Annemijn zich zal kunnen ontwikkelen. Ik voel me met lege handen staan, want ik wil weten hoe en wat we kunnen verwachten.”

Rogier Doornbos
vader van Annemijn (10 jaar en heeft EMB)

Heb jij een goed voorbeeld van psychosociale zorg?

Geef dan zelf een tip via dit formulier.

Alleen de bestanden mogen geüploadet worden: png, jpg, jpeg, pdf, doc of docx

Let op: de tip komt niet direct online te staan. Deze wordt eerste bekeken door iemand van CP Nederland (voorheen BOSK).