Websites

CP Nederland (cpnederland.nl) is de patiëntenvereniging van mensen met CP én hun familie, vrienden, verzorgers en geliefden. Op de site vind je informatie, nieuws en producten voor mensen met cerebrale parese: cpnederland.nl/webshop

SBH Nederland geeft objectieve informatie aan mensen met spina bifida en hydrocephalus, hun familie en (aanstaande) ouders. sbhnederland.nl

www.spierziekten.nl; Lees hier meer over symptomen en behandelingen van spierziekten. Informatie en advies. Patiëntenervaringen. Lotgenotencontact.

VKS is er voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft. Er zijn wereldwijd meer dan 1500 erfelijke stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd). VKS zorgt voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatie en betere, patiëntgerichte zorg. Voor alle betrokkenen. stofwisselingsziekten.nl

revalidatienederland.nl, op deze site vind je informatie over medisch specialistische revalidatie, de aandoeningen, behandeling en de instellingen waar je terecht kunt.

hersenletsel.nl, dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel

Stichting Hartekind zich in voor het vergroten van de overlevingskansen van hartekinderen en het verbeteren van kwaliteit van leven. Stichting Hartekind financiert levensbelangrijk onderzoek, organiseert / ondersteunt evenementen en initiatieven voor dit doel en geeft voorlichting aan ouders. stichtinghartekind.nl

kortermaarkrachtig.com, informatie voor mensen die een prothese hebben of een amputatie moeten ondergaan

Dwarslaesie Organisatie Nederland is dé belangenorganisatie voor mensen met een dwarslaesie of een caudalaesie en hun naasten. dwarslaesie.nl

Informatie over diabetes type 1 vind je hier: stichtingdon.nl

De Vereniging Kinderkanker Nederland is er voor iedereen die te maken heeft (gehad) met kinderkanker. Bij ons kun je terecht voor ervaringsdeskundige informatie, herkenning, steun en een luisterend oor kinderkankernederland.nl

Een samenleving waarin elk kind vriendjes heeft en geen gehandicapt kind alleen hoeft te spelen – dat is het ideaal van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind. www.hetgehandicaptekind.nl

schouders.nl is een platform voor ouders van zorgkinderen dat ouders voorziet van betrouwbare informatie, ervaringen en ondersteuning. Ouders voelen zich door deze tool meer toegerust om vragen te stellen aan zorgprofessionals. Ook geeft het platform toegang tot lotgenotencontact.

Voor ouders, leerkrachten en andere professionals die meer willen weten over Cerebrale Parese en de gevolgen op het gedrag bestaat de website cpengedrag.nl, met literatuur, filmpjes en tips.

Jongeren met cerebrale parese kunnen terecht op wijencp.nl. Deze website bevat informatie over CP, ervaringsverhalen van jongeren, een forum en een agenda met evenementen.

iederin.nl is een netwerk voor mensen met een beperking of chronische aandoening. Iederin zet zich in voor een inclusieve samenleving. Je kunt hier terecht voor vragen of het melden van problemen bij het aanvragen van voorzieningen.

De cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. De website bevat naast ervaringsverhalen en een forum, ook medische informatie speciaal gericht op kinderen en jongeren.
cyberpoli.nl

opeigenbenen.nu gaat over zorg en jouw eigen regie rond
je behandeling en behandelplan

kinderpalliatief.nl; op deze website vind je alle informatie over kinderpalliatieve zorg, de zorg aan kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin.

Brochures over leven met OI: oivereniging.nl/onderoek-oi-en-psychisch-en-sociaal-welbevinden

Tools

De ‘International Classification of Functioning Child and Youth version’ (ICF-CY) is een raamwerk voor het analyseren van het functioneren. Het raamwerk kan ook gebruikt worden om in kaart te brengen wat juist goed gaat. Daar zitten nl vaak aangrijpingspunten om goed op hulpvraag te kunnen ingaan.
https://www.whofic.nl/sites/default/files/2018-05/20130501_ICFwebuitgave.pdf

De Module Zelfmanagement in de kinderrevalidatie bevat 18 vragen: https://www.free-learning.nl/modules/zelfmanagement/start.html
Wat is zelfmanagement en zelfmanagement ondersteuning? Wat betekent dit voor zorgprofessionals in de dagelijkse praktijk van de kinderrevalidatie? Hoe kan je als therapeut een coachende houding aannemen?

Overzicht diverse interventies/ondersteuningsprogramma’s die zijn ontwikkeld ten behoeve van ondersteuning van pediatrische patiënten en hun ouders, broers en zussen.
https://www.hetklikt.nu/downloads/interventies.pdf

Een goed ingericht proces van samen beslissen met voldoende ruimte voor dialoog helpt arts en patiënt om samen tot de best passende medische behandeling te komen. Hoe je dat kunt aanpakken, vind je op deze pagina.
https://www.demedischspecialist.nl/onderwerp/samen-beslissen-0

De Canadian Occupational Performance Measure is een evidence-based uitkomstmaat die is ontworpen om de zelfperceptie van een cliënt over prestaties in het dagelijks leven, in de loop van de tijd, vast te leggen: www.thecopm.ca

Bepaal welke onderwerpen relevant zijn tijdens je consult. De gesprekskaart helpt mensen met SMA richting te geven aan het gesprek met zorgverleners.
http://levenmetsma.nl/gesprekskaart.html
Ook is er deze informatiekaart: http://levenmetsma.nl/documents/Informatiekaart.pdf

Brochure Op eigen kracht, over het opvoeden van kinderen met een spierziekte.
https://www.spierziekten.nl/fileadmin/user_upload/VSN/documenten/Pati%C3%ABntenvoorlichting/Brochures/Thema/P008-Opeigenkracht.pdf

IMH is een platform voor zorgprofessionals die werken vanuit de IMH visie. De toolbox biedt een overzicht van hulpmiddelen die zorgprofessionals kunnen gebruiken bij de zorg voor gezinnen met ongeboren en jonge kinderen.
https://www.imhnederland.nl/toolbox/

De richtlijn Ouder-kind relatie is verschenen. Daarbinnen zijn ook tools beschikbaar.
https://www.ncj.nl/richtlijnen/alle-richtlijnen/richtlijn/?richtlijn=60&rlpag=3547

NJI, Quickscan naar de ondersteuningsbehoeften van zorgintensieve gezinnen.
https://www.nji.nl/sites/default/files/2021-06/QuickScan-naar-de-ondersteuningsbehoefte-van-zorgintensieve-gezinnen.pdf

De Kidscreen is een instrument dat de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren meet.
https://www.nji.nl/instrumenten/kidscreen

De Strengths and Difficulties Questionnaire is een korte screeningslijst die de aanwezigheid van psychosociale problemen, sterke kanten van het kind en de invloed van psychosociale problemen op het dagelijks functioneren meet.
https://www.nji.nl/instrumenten/strengths-and-difficulties-questionnaire-sdq

De Child Behavior Checklist is een diagnostisch instrument om probleemgedrag en vaardigheden van kinderen en jongeren te kwantificeren. Er bestaan twee versies: een voor kinderen van 1,5 tot en met 5 jaar, en een voor kinderen en jongeren van 6 tot en met 18 jaar.
https://www.nji.nl/instrumenten/child-behavior-checklist-cbcl

De Youth Self report is een vragenlijst waarop jongeren vragen over zichzelf kunnen beantwoorden over vaardigheden en emotionele en gedragsproblemen.
https://www.nji.nl/instrumenten/youth-self-report-ysr

In Nederland is KLIK (Kwaliteit van leven in kaart) een veel gebruikte web gebaseerde methode waarmee systematisch kwaliteit van leven en psychosociale welbevinden van kinderen (van 0 tot 18 jaar) die onder behandeling zijn (geweest) in het ziekenhuis in beeld wordt gebracht. Kinderen en ouders vullen voorafgaand thuis de vragenlijsten in op de KLIK website. Tijdens de afspraak opent de behandelaar de KLIK website en bespreekt de antwoorden. Problemen kunnen hiermee vroegtijdig worden gesignaleerd en besproken, en zo nodig kan passende hulp ingezet worden.
www.hetklikt.nu

Intelligentieonderzoek of neuropsychologisch onderzoek
Een kinderpsychiatrisch onderzoek
Een ortho-didactisch onderzoek

Diagnostische instrumenten die gevalideerd zijn voor gebruik binnen de jeugdhulpverlening kunnen ook ingezet worden voor kinderen met lichamelijke beperkingen.

Bij kinderen met een chronische aandoening wordt veelal gebruik gemaakt van cognitief gedragstherapeutische technieken om de copingvaardigheden en de competentiebeleving, de zelfzorg en zelfstandigheid ten aanzien van de behandeling en het psychosociaal functioneren te bevorderen.

Op Koers is een in Nederland veel gebruikte en effectief bevonden groepscursus voor kinderen met een chronische aandoening. Deze is gericht op het bevorderen van coping en een positief zelfbeeld. Op Koers wordt aangeboden in meerdere ziekenhuizen en is specifiek bedoeld voor kinderen met een chronische aandoening die in meer of mindere mate psychosociale problemen hebben. Op Koers wordt ook als online cursus aangeboden aan adolescenten en bleek effectief in het bevorderen van psychosociaal functioneren en coping.
https://www.nji.nl/interventies/op-koers

Bij kinderen met Developmental Coördination Disorder werden positieve effecten beschreven van de CO-OP groepstraining (Cognitive orientation to daily occupational performance). Dit betreft een metacognitieve interventie gericht op het verwerven van vaardigheden door het gebruik van cognitieve en taakgerichte strategieën.
https://info.ergotherapie.nl/cursus/cursus-cognitive-orientation-to-daily-occupational-performance-co-op-approach

Stepping Stones Triple P is effectief bevonden bij kinderen met verworven hersenletsel.
https://www.triplep-nederland.nl/nl-nl/de-triple-p-methode/triple-p-toolbox/stepping-stones/

De online groepscursus Op Koers voor ouders van kinderen met een chronische aandoening laat positieve effecten zien op het functioneren van ouders, waaronder verminderde symptomen van angst en depressie en een toename in het gebruik van probleemoplossende copingvaardigheden.
https://www.nji.nl/interventies/op-koers

Voor Ouders Centraal praat Minke Verdonk met ouders over het leven met hun kind met een ernstige beperking of handicap. De verhalen zijn openhartig, puur en inspirerend, met leerpunten voor zorgprofessionals. Dit keer een interview met Marcel, vader van de tweeling Nila en Jukka van 9 jaar. Jukka heeft een achterstand in zijn ontwikkeling en functioneert op het niveau van een 2-jarige.
https://www.ouderscentraal.nl/vader-marcel-zet-vaak-zijn-gevoel-uit/

De Parental Stress Scale (PSS) is een meetinstrument waarmee het functioneren van ouders in kaart kan worden gebracht. Deze vragenlijst is bedoeld om ouderlijke stress in kaart te brengen, en wordt door ouders ingevuld.
https://www.corc.uk.net/outcome-experience-measures/parental-stress-scale-pss/

Deze instrumenten kunnen helpen om de sterke en zwakke kanten van de opvoedsituatie in kaart te brengen.
https://www.ncj.nl/richtlijnen/alle-richtlijnen/richtlijn/?richtlijn=60&rlpag=3554

De 12-delige wetenschappelijke encyclopedie ‘(P)referentiële opvoeding en begeleiding van a tot z’ is nu volledig toegankelijk online. De encyclopedie bevat de allerlaatste (neuro)wetenschappelijke onderzoeksbevindingen en verscheen eerder in boekvorm. Doel van dit initiatief is nieuwe wetenschappelijk beschikbare know-how ter beschikking te stellen van een ruim doelpubliek, zowel professionelen als ouders en jongeren zelf. De 600 actuele opvoedingsthema’s, geordend in 12 opvoedingsdelen, zijn ook heel bruikbaar in het kader van vorming en therapeutisch interessant.
https://www.ouderscentraal.nl/encyclopedie-over-opvoeding-en-begeleiding-online-vrij-toegankelijk/

Ouder- en Brus-support:
https://schouders.nl/ontmoeten-delen/ouder-en-brus-support

Podcast serie Levend Verlies, over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening en hun naasten:
https://levend-verlies.nl/

Last-thermometer: het hebben van een chronisch ziek kind is van invloed is op het hele gezin en ook op het welzijn van de ouders. Voor zorgverleners is het vaak lastig in te schatten welke ouders ondersteuning nodig hebben of daar behoefte aan hebben. Daarom is deze vragenlijst ontwikkeld die in kaart brengt hoe het met ouders zelf gaat en op welke gebieden zij problemen ondervinden:
https://www.zorgvoorhetziekekind.nl/producten/last-thermometer-voor-ouders-lto/

In de literatuur rondom het in kaart brengen van gezinsfunctioneren zijn instrumenten gevonden die betrekking hebben op mentale gezondheid en kwaliteit van leven van individuele gezinsleden, maar ook instrumenten die zich specifiek richten op het gezin als systeem of specifiek op de brussen. Zoals bijvoorbeeld de behoeften van brussen en het aanpassingsvermogen van het gezin. De gevonden instrumenten zijn vragenlijsten en semigestructureerde interviews, waarbij ouders, brussen of beiden als informant worden gebruikt.

Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) wordt tegenwoordig het meest gebruikt, en is beschikbaar in het Nederlands. Deze instrumenten kunnen bijvoorbeeld gebruikt worden om de sociale steun (ontvangen steun, soorten steun, bronnen van steun, behoefte aan steun en tevredenheid van steun) vast te leggen. Maar professionals kunnen ook, los van instrumenten, met ouders in gesprek en hen vragen naar de ervaren ondersteuning van de omgeving en de participatie thuis, op school en in de wijk/gemeenschap. Daarnaast kunnen ouders hun wens tot verandering in participatie en de belangrijkste eigen strategieën aangeven. Maar ook de problemen met de kwaliteit of beschikbaarheid van diensten of hulp die het kind ontvangt of nodig heeft. De focus kan ook gelegd worden op barrières in de fysieke sociale omgeving, service-, productiviteits- en beleidsomgevingen.
https://www.canchild.ca/en/resources/dutch-hub/participatie

Met een Ecogram breng je de belangrijke sociale contacten van de cliënt in kaart. Het Ecogram houdt rekening met verschillende leefgebieden. Het is als een röntgenfoto van het sociaal netwerk.
https://www.zorgvoorbeter.nl/docs/PVZ/vindplaats/mantelzorg/mantelzorg-ecogram-uitleg.pdf

Het F-words model bespreekt ‘factoren’ die het functioneren in het dagelijks leven van het kind in kaart brengen, namelijk familie, vrienden, functioneren, plezier, fitness en toekomst. https://canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/002/645/original/Gorter_NTR_2019_Top_artikel_-_Jan_Willem_Gorter.pdf