Meetinstrumenten/vragenlijsten

Canadian Occupational Performance Measure (COPM): evidence-based uitkomstmaat om de zelfperceptie van een cliënt over prestaties in het dagelijks leven, in de loop van de tijd, vast te leggen.

Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) wil in kaart brengen hoe kinderen deelnemen aan dagelijkse activiteiten buiten de schooluren om. De CAPE geeft informatie over 5 dimensies van participatie: diversiteit, intensiteit, het plezier in activiteiten, met wie en waar.

PEDI-CAT is een computergestuurde vragenlijst voor het in kaart brengen van het algemeen dagelijks functioneren van kinderen en jongeren (0-21 jaar) met een beperking. De vaardigheden worden in kaart gebracht binnen de volgende domeinen: Dagelijkse activiteiten, Mobiliteit, Sociaal/cognitief en Verantwoordelijkheid.

Falls Efficacy Scale International’ (FES-I) meet valangst van de patiënt bij het uitvoeren van ADL-activiteiten en sociale activiteiten.

Informatie

Websites op diagnoseniveau

(CP Nederland, CP en gedrag, Spina/Hydrocephalus, spierziekten, stofwisselingziekten, Niet Aangeboren Hersenletsel, prothese/amputatie, hartaandoeningen, diabetes, kinderkanker, dwarslaesie, osteogenesis imperfecta, kinderneurologische aandoeningen)

Websites overstijgend

Revalidatienederland info over Medisch specialistische revalidatie MSR.

Het gehandicapte kind ondersteuning optimale ontwikkeling (directe hulp, wetenschappelijk onderzoek en voorlichting) bij handicap of chronische ziekte.

Schouders ouderplatform; voorziet in betrouwbare informatie, ervaringen (lotgenotencontact) en ondersteuning. Ouders: meer toegerust om vragen te stellen aan zorgprofessionals. 

Netalsjij Informatie en ervaringsverhalen van en voor jongeren met een lichamelijke beperking in de transitiefase.

Ieder(in)  is een netwerk voor mensen met een beperking of chronische aandoening. Iederin zet zich in voor een inclusieve samenleving. Je kunt hier terecht voor vragen of het melden van problemen bij het aanvragen van voorzieningen.

Cyberpoli online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte (ervaringsverhalen, forum, medische info speciaal gericht op kinderen en jongeren).

Op eigen benen zorg en jouw eigen regie in behandeling en behandelplan.

kinderpalliatief info over kinderpalliatieve zorg.

3 goede vragen samen met je arts overzicht maken door 3 goede vragen te stellen: Wat zijn mijn mogelijkheden? Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden? Wat betekent dat in mijn situatie? Hulpmiddelen om open in gesprek te gaan met arts/behandelaar, zodat u een goed geïnformeerde keuze maakt, en dat maakt de kans van slagen het grootst.

Vereniging Balans voor ouders van kinderen en jongeren die net iets meer, of iets anders nodig hebben bij het leren of in de opvoeding (kennis delen met ouders en professionals en opkomen voor ouders en kinderen in politiek Den Haag).

Nederlandse Vereniging voor Neurologie wetenschappelijke beroepsvereniging van neurologen (i.o.). Richt zich op de kwaliteit van zorg voor mensen met aandoeningen van het zenuwstelsel of van de spieren.

Behandeling/interventies

International Classification of Functioning Child and Youth version’ (ICF-CY) raamwerk voor het analyseren van het functioneren.

Module Zelfmanagement in de kinderrevalidatie 18 vragen over zelfmanagement ( en ondersteuning). Bestemd voor zorgprofessional zelf. Invloed voor zorgprofessionals op dagelijkse praktijk van kinderrevalidatie? Hoe kan je een coachende houding aannemen?

Infant Mental Health (IMH) heeft oog voor het samenspel tussen omgeving, biologische factoren en de ouder-kindrelatie. Er is een platform voor zorgprofessionals die werken vanuit de IMH visie. De toolbox biedt een overzicht van hulpmiddelen die zorgprofessionals kunnen gebruiken bij de zorg voor gezinnen met ongeboren en jonge kinderen. 

De richtlijn Ouder-kind relatie is verschenen (vanuit NCJ; Nederlans Centrum Jeugdgezondheid). Daarbinnen zijn ook tools beschikbaar.

NJI (Nederlands Jeugd Insituut) Quickscan naar de ondersteuningsbehoeften van zorgintensieve gezinnen.

NJI (Nederlands Jeugd Instituut) Kidscreen; instrument dat de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren meet (8 tot en met 18 jaar). Onder kwaliteit van leven wordt verstaan het fysiek, emotioneel, sociaal en cognitief functioneren.

Groeiwijzer is een hulpmiddel om de transitie naar volwassenheid/eigen regie van kinderen en jongeren te ondersteunen.

Samen beslissen: De patiënt of cliënt en jij willen allebei hetzelfde: de best passende behandeling of ondersteuning. Met de input van de patiënt over zijn of haar situatie, wensen en behoeften, en jouw kennis over mogelijke behandelingen, onderzoeken, medicatie of ondersteuning, beslis je samen welke zorg het beste past.

Een goed ingericht proces van samen beslissen met voldoende ruimte voor dialoog helpt arts en patiënt om samen tot de best passende medische behandeling te komen. Hoe je dat aanpakt?

Bepaal welke onderwerpen relevant zijn tijdens je consult. De gesprekskaart helpt mensen met SMA richting te geven aan het gesprek met zorgverleners. Ook is er een informatiekaart.

Yucelmethode: focus op eigen kracht van de mens als geheel, in zijn persoonlijke context. De hulpvrager zelf is eigenaar van zijn problemen én van het proces waarin hij of zij met steun van de tijdelijke ondersteuner, zijn leven positief beïnvloedt op weg naar herstel.

Producten

Brochure Op eigen kracht  een brochure over de keuzemogelijkheden bij het opvoeden van kinderen met een spierziekte. De brochure is een bron van ideeën en een houvast bij het grootbrengen van kinderen met een spierziekte.

Het kernkwadrantenspel van Daniel Ofman biedt de ultieme mogelijkheid om op toegankelijke en speelse wijze kennis te maken met het kernkwadrant. Met de kernkwadranten kun je inzicht krijgen in je kwaliteiten en valkuilen.

Meetinstrumenten/vragenlijsten

Gratis te downloaden

De Strengths and Difficulties Questionnaire is een korte screeningslijst die de aanwezigheid van psychosociale problemen, sterke kanten van het kind en de invloed van psychosociale problemen op het dagelijks functioneren meet.
https://www.nji.nl/instrumenten/strengths-and-difficulties-questionnaire-sdq

CP-Child: Meetinstrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij mensen met ernstige beperkingen die rolstoelgebonden zijn

Via ASEBA Tegen betaling Home | ASEBA Europe (aseba-europe.org)

De Child Behavior Checklist is een diagnostisch instrument om probleemgedrag en vaardigheden van kinderen en jongeren te kwantificeren. Er bestaan twee versies: een voor kinderen van 1,5 tot en met 5 jaar, en een voor kinderen en jongeren van 6 tot en met 18 jaar. https://www.nji.nl/instrumenten/child-behavior-checklist-cbcl

De Youth Self report is een vragenlijst waarop jongeren vragen over zichzelf kunnen beantwoorden over vaardigheden en emotionele en gedragsproblemen. https://www.nji.nl/instrumenten/youth-self-report-ysr

Persoonlijke omgeving voor gebruik in ziekenhuis

In Nederland is KLIK (Kwaliteit van leven in kaart) een veel gebruikte web gebaseerde methode waarmee systematisch kwaliteit van leven en psychosociale welbevinden van kinderen (van 0 tot 18 jaar) die onder behandeling zijn (geweest) in het ziekenhuis in beeld wordt gebracht. Kinderen en ouders vullen voorafgaand thuis de vragenlijsten in op de KLIK website. Tijdens de afspraak opent de behandelaar de KLIK website en bespreekt de antwoorden. Problemen kunnen hiermee vroegtijdig worden gesignaleerd en besproken, en zo nodig kan passende hulp ingezet worden. www.hetklikt.nu

Informatie

Websites

Informatie over handicapbeleving

Het lichaamsbesef en het identiteitsbesef zorgen ervoor dat kinderen zich er op een bepaald moment van bewust worden dat hun lijf niet zo werkt als bij een ander kind. En dat ze niet alles even goed of even snel kunnen, zoals leren lopen, fietsen of praten. Vanaf dan krijgen ze vaker te maken met allerlei situaties waarin ze geconfronteerd worden met hun beperkingen. Naast de ‘gewone’ ontwikkelingstaken die elk kind heeft (leren lopen, praten, rekenen en schrijven, etc.) moeten kinderen met een lichamelijke aandoening ook nog leren omgaan met hun beperkingen. Handicapbeleving

Behandeling/interventies

Focusgroep  ‘Gewoon anders bewegen’  van Rijndam Revalidatie; beweeggroep voor kinderen met een lichte motorische beperking. De training is een psychosociale beweeggroep voor kinderen met een licht motorische beperking onder andere gericht op het leren aanvoelen, accepteren en het omgaan met en/of verleggen van fysieke grenzen. Bij kinderen met een chronische aandoening wordt veelal gebruik gemaakt van cognitief gedragstherapeutische technieken om de coping vaardigheden en de competentiebeleving, de zelfzorg en zelfstandigheid ten aanzien van de behandeling en het psychosociaal functioneren te bevorderen.

Op Koers is een in Nederland veel gebruikte en effectief bevonden groepscursus voor kinderen met een chronische aandoening. Deze is gericht op het bevorderen van coping en een positief zelfbeeld. Op Koers wordt aangeboden in meerdere ziekenhuizen en is specifiek bedoeld voor kinderen met een chronische aandoening die in meer of mindere mate psychosociale problemen hebben. Op Koers wordt ook als online cursus aangeboden aan adolescenten en bleek effectief in het bevorderen van psychosociaal functioneren en coping. https://www.nji.nl/interventies/op-koers

Bij kinderen met Developmental Coördination Disorder werden positieve effecten beschreven van de CO-OP groepstraining (Cognitive orientation to daily occupational performance). Dit betreft een metacognitieve interventie gericht op het verwerven van vaardigheden door het gebruik van cognitieve en taakgerichte strategieën. https://info.ergotherapie.nl/cursus/cursus-cognitive-orientation-to-daily-occupational-performance-co-op-approach.

Stepping Stones Triple P is effectief bevonden bij kinderen met verworven hersenletsel. https://www.triplep-nederland.nl/nl-nl/de-triple-p-methode/triple-p-toolbox/stepping-stones/

Met het CP Paspoort, een boek met mooie illustraties, heldere informatie over cerebrale parese, spelletjes en puzzeltjes ontdekt het kind zelf wat cerebrale parese in zijn of haar leven betekent. De helft van het boek is nog leeg: dit mag het kind zelf vullen met tekeningen, eigen ervaringen op schrijven, foto’s of stickers plakken.

Meetinstrumenten/vragenlijsten

Gratis te downloaden

De Parental Stress Scale (PSS) is een meetinstrument waarmee het functioneren van ouders in kaart kan worden gebracht. Deze vragenlijst is bedoeld om ouderlijke stress in kaart te brengen, en wordt door ouders ingevuld. https://www.corc.uk.net/outcome-experience-measures/parental-stress-scale-pss/

Informatie

Websites

Informatie en ervaringsverhalen

Voor Ouders Centraal praat Minke Verdonk met ouders over het leven met hun kind met een ernstige beperking of handicap. De verhalen zijn openhartig, puur en inspirerend, met leerpunten voor zorgprofessionals. Dit keer een interview met Marcel, vader van de tweeling Nila en Jukka van 9 jaar. Jukka heeft een achterstand in zijn ontwikkeling en functioneert op het niveau van een 2-jarige.https://www.ouderscentraal.nl/vader-marcel-zet-vaak-zijn-gevoel-uit/

Overzicht van verschillende meet instrumenten

Deze instrumenten kunnen helpen om de sterke en zwakke kanten van de opvoedsituatie in kaart te brengen https://www.ncj.nl/richtlijnen/alle-richtlijnen/richtlijn/?richtlijn=60&rlpag=3554

Wetenschappelijke informatie

De 12-delige wetenschappelijke encyclopedie ‘(P)referentiële opvoeding en begeleiding van a tot z’ is nu volledig toegankelijk online. De encyclopedie bevat de allerlaatste (neuro)wetenschappelijke onderzoeksbevindingen en verscheen eerder in boekvorm. Doel van dit initiatief is nieuwe wetenschappelijk beschikbare know-how ter beschikking te stellen van een ruim doelpubliek, zowel professionelen als ouders en jongeren zelf. De 600 actuele opvoedingsthema’s, geordend in 12 opvoedingsdelen, zijn ook heel bruikbaar in het kader van vorming en therapeutisch interessant. https://www.ouderscentraal.nl/encyclopedie-over-opvoeding-en-begeleiding-online-vrij-toegankelijk/

Podcasts

Podcast serie Levend Verlies, over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening en hun naasten https://levend-verlies.nl/

Behandeling/interventies

De online groepscursus Op Koers voor ouders van kinderen met een chronische aandoening laat positieve effecten zien op het functioneren van ouders, waaronder verminderde symptomen van angst en depressie en een toename in het gebruik van probleemoplossende coping vaardigheden. opkoersonline.nl/site/Ouder%252Fverzorgers/

Ouder- en Brus-support: https://schouders.nl/ontmoeten-delen/ouder-en-brus-support

Meetinstrumenten/vragenlijsten

Last-thermometer: het hebben van een chronisch ziek kind is van invloed is op het hele gezin en ook op het welzijn van de ouders. Voor zorgverleners is het vaak lastig in te schatten welke ouders ondersteuning nodig hebben of daar behoefte aan hebben. Daarom is deze vragenlijst ontwikkeld die in kaart brengt hoe het met ouders zelf gaat en op welke gebieden zij problemen ondervinden:
https://www.zorgvoorhetziekekind.nl/producten/last-thermometer-voor-ouders-lto/ 

Informatie

Route 18 werkt aan de toekomst van jongeren. Bij Route 18 krijgen thuiswonende jongeren met een neurologische aandoening en/of lichamelijke beperking vanaf hun 16^e een MAAT toegewezen. Dat is een Maatje Als Aanwezige Transitiebegeleider die een aantal jaar meeloopt en bemiddelt vanuit een multidisciplinair oogpunt. Onze transitiebegeleiders komen bij jullie thuis aan tafel en heeft deskundige ervaring op alle zorggebieden én het sociale domein. 

Gratis E-book: It’s all-in the family, een gezinsleven zonder beperkingen, met daarin een gezin emotiespel: www.nice2bme.nl/gratis-ebook/

Behandeling/interventies

Informatiesites speciaal voor brussen: https://www.welzijn.nl/informatief/brussen/

Producten

Training brussupporter, webinars en meer. Brussen staan erom bekend dat ze zich wegcijferen in de zorg voor hun broer of zus. Vaak schakelen ze geen of te laat hulp in. Uit onderzoek blijkt dat lotgenotencontact direct een positieve invloed heeft op hun welzijn. Daarom starten we in samenwerking met kenniservaringscentrum (sch)ouders met een training ‘brussupporter’.

Meetinstrumenten/vragenlijsten

Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) wordt tegenwoordig het meest gebruikt, en is beschikbaar in het Nederlands. Deze instrumenten kunnen bijvoorbeeld gebruikt worden om de sociale steun (ontvangen steun, soorten steun, bronnen van steun, behoefte aan steun en tevredenheid van steun) vast te leggen. Maar professionals kunnen ook, los van instrumenten, met ouders in gesprek en hen vragen naar de ervaren ondersteuning van de omgeving en de participatie thuis, op school en in de wijk/gemeenschap. Daarnaast kunnen ouders hun wens tot verandering in participatie en de belangrijkste eigen strategieën aangeven. Maar ook de problemen met de kwaliteit of beschikbaarheid van diensten of hulp die het kind ontvangt of nodig heeft. De focus kan ook gelegd worden op barrières in de fysieke sociale omgeving, service-, productiviteits- en beleidsomgevingen.
https://www.canchild.ca/en/resources/dutch-hub/participatie

Met een Ecogram breng je de belangrijke sociale contacten van de cliënt in kaart. Het Ecogram houdt rekening met verschillende leefgebieden. Het is als een röntgenfoto van het sociaal netwerk.
https://www.zorgvoorbeter.nl/docs/PVZ/vindplaats/mantelzorg/mantelzorg-ecogram-uitleg.pdf

Het F-words model bespreekt ‘factoren’ die het functioneren in het dagelijks leven van het kind in kaart brengen, namelijk familie, vrienden, functioneren, plezier, fitness en toekomst.

Behandeling/interventies

Spel Vooruit Achteruit voor meer begrip in de klas. Spelenderwijs van begrip naar inleving: een onzichtbare chronische aandoening in combinatie met wisselende belastbaarheid stuit vaak op onbegrip op school. Vandaar dat dit spel is ontwikkeld om in de klas te spelen. Het spel kan ingezet worden als deel van spreekbeurt door een leerling of geïnitieerd worden door de leerkracht. Er zit zowel een spreekbeurtplan als een lesplan bij. Het is in gedrukte en digitale vorm beschikbaar.

Zelfmanagement in de Kinderrevalidatie. Wat is zelfmanagement en zelfmanagement ondersteuning? Wat betekent dit voor zorgprofessionals in de dagelijkse praktijk van de kinderrevalidatie? Hoe kan je als therapeut een coachende houding aannemen? Dat vind je in deze module. Zelfmanagement in de Kinderrevalidatie | start (free-learning.nl)